Comprendre les changements

Les relations de réciprocité entre les personnes ayant une déficience intellectuelle et celles qui les soutiennent s’approfondissent souvent davantage lorsque ces personnes vieillissent, développent un problème de démence ou meurent.

À l’Arche, à mesure que nos membres vieillissent et que leurs besoins changent, nous développons des liens privilégiés avec les personnes ayant une déficience intellectuelle en procurant à beaucoup d’entre elles le soutien nécessaire pour vieillir et mourir dans leur foyer. Nous en accompagnons d’autres dans des hôpitaux, des centres de soins de longue durée ou dans des établissements autonomes de soins palliatifs.

Nous croyons que ces relations, bien que marquées par beaucoup de souffrances, peuvent engendrer aussi d’immenses transformations personnelles. Celles-ci témoignent du pouvoir guérisseur de l’amour révélé dans la vulnérabilité des pertes.

Cette section aborde les changements, particulièrement ceux reliés au développement de la démence ou de la maladie d’Alzheimer, et inclut plusieurs ressources utiles pour mieux évaluer et comprendre ces changements.

Partenariat sur le vieillissement et la déficience intellectuelle en Ontario: www.opadd.on.ca (en anglais)

• Documents et outils très utiles concernant la planification de la transition dans le but de maintenir une qualité de vie constante et de bonnes pratiques: identification des changements, bonnes pratiques, etc. Inclut des listes de vérification pour la planification.

Voir Blueprint for Transition (Modèle de transition) et Transition Guide for Caregivers (Guide de transition pour les aidants) (téléchargeable)

L’Association des infirmières et infirmiers diplômés de l’Ontario: www.rnao.org (français et anglais)

• Conseils en pratique clinique- fiches d’information sur un éventail de sujets dont le diabète, la constipation, l’incontinence et les soins aux personnes atteintes de délire, de dépression et de démence.

Victorian Order of Nurses (VON Canada): www.caregiver-connect.ca (français et anglais)

• Bonne source d’information et de ressources pour les aidants, incluant des trucs d’auto-soins et une liste de vérification pour les aidants.
• Répertoire des ressources disponibles en ce qui concerne le changement des besoins et des conditions, et où les trouver dans les provinces et les territoires.

Programmes régionaux d’évaluation gériatrique: (peut avoir un nom différent selon la province)

• Fournissent des évaluations pour les personnes âgées hospitalisées ou non; utiles dans les situations où une personne vit des changements importants sans raison apparente.

• Au Québec: http://www.sante.qc.ca/listes/ta-clsc.htm: liste des CLSC par région.
www.msss.gouv.qc.ca : soins informels et aidants familiaux, outil d’évaluation des besoins des clients, autres ressources.

International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (Association internationale pour l’étude scientifique de la déficience intellectuelle) : (anglais) www.iassid.org/pdf/edinburgh-principles

• Les Principes d’Édimbourg: indications pour prendre soin de personnes présentant une déficience intellectuelle atteintes de démence.

Associations d’Alzheimer: www.alzheimer.ca (français et anglais)
Consulter le site pour trouver l’adresse de l’association la plus proche de chez vous. Il y a des liens pour télécharger de nombreuses brochures enrichissantes et utiles (incluant signes avant-coureurs, diagnostic et traitement, vie quotidienne, communication, assistance et auto-soins et beaucoup plus). Les associations locales donnent beaucoup de soutien et ont souvent des conseillers qui offrent des consultations aux équipes.

En consultation avec Alzheimer Canada: www.onmemory.ca (français et anglais)

• Très bonne information pratique sur : le vieillissement normal vs. Alzheimer, les signes précoces, un journal des symptômes téléchargeable, un test de mémoire, les renseignements à fournir au médecin (préparation aux rendez-vous incluant des questions à poser au médecin, téléchargeables), les objectifs des traitements, l’évaluation de leur efficacité, prendre soin des aidants.

www.passeportsante.net (français)

• Prévention et information sur différentes maladies dont des sections spéciales sur le diabète et le cancer.

Association des Ergothérapeutes: www.otworks.ca (français et anglais)

• Aller à “raccourcis” (soignants) sur l’arthrite, la douleur au cou, la douleur chronique, la mémoire.

• On trouve également des “raccourcis” sur l’Alzheimer: réduire le stress des aidants, encourager les habiletés sociales, utiliser les sens pour établir des liens, conscience émotionnelle, sécurité.

www.neuromedia.ca/fr/sante (français)

• Démence (définition, signes, diagnostic), dépression, Alzheimer.
• Tests d’évaluation pour le vieillissement.

Certains documents sont accessibles au public (accès gratuit), sinon par abonnement (30$/an)
www.u-first.ca (anglais)

• * Association pour la formation des personnes travaillant avec des personnes atteintes d’Alzheimer ou de démences associées : donne de l’information sur les sessions de formation en Ontario.

American Association for Mental Retardation (Association américaine pour la déficience intellectuelle: www.aamr.org (anglais)

• AAMR.org/media/PDFs/dimensia_Genny.pdf
  PowerPoint sur la démence et l’Alzheimer.
• AAMR.org/media/PDFs/dimensia_phone.pdf
  Janicki: PowerPoint sur la démence, la déficience intellectuelle et les modèles communautaires de soins.

Institut Universitaire de Gériatrie de Montréal : www.aidant.ca (français)

• Limites cognitives et communication.
  Inclut les sujets suivants: indications pour la vie quotidienne, gérer les émotions, prendre soin de soi-même, vivre avec le changement, s’adapter à une nouvelle situation, usage prudent des médicaments.

Livres et Revues

Books Beyond Words (Livres au-delà des mots): www.rcpsych.ac.uk/publications/booksbeyondwords (pour n’importe quelle langue)

• Séries de livres d’images très bien illustrés qui peuvent être utilisés dans n’importe quelle langue. « Aller voir le médecin » et « Aller à l’hôpital » donnent de l’information et abordent les sentiments et le consentement; utiles avant une consultation ou un traitement. «Vivre avec le cancer » parle avec honnêteté des aspects difficiles des traitements (chirurgie, radiation, chimiothérapie); conçu comme outil d’aide psychosociale pour les personnes présentant une déficience intellectuelle qui ont le cancer.

Down’s Syndrome Scotland Association (Association écossaise Trisomie 21): www.dsscotland.org.uk. (en anglais)

• Livres qui sont clairs, simples, et bien illustrés
  “Qu’est-ce que la démence” et “Vivre avec la démence”

Navigating the Alzheimer's Journey: A Compass for Care-Giving (Mener sa barque dans l’aventure de l’Alzheimer: compas pour les aidants) (Carol Bowlby Sifton) ISBN 1-932529-04-7

• Beaucoup d’informations utiles; contient aussi de bons modèles de livres d’histoire de vie.

Rethinking Dementia-An Australian Approach (Repenser la démence-Une approche australienne) (Sally Garrat et Elery Hamilton-Smith)

• Donne des idées pour créer un environnement stimulant sans créer de stress indu.

Alzheimer Disease and Aggression: A Guide for Caregivers (Maladie d’Alzheimer et agression: guide pour les aidants) (Michael Stones) ISBN 1-896691-35-8

• Projet de Santé Canada, Université de Waterloo et Société Alzheimer de Kitchener.
• Guide pratique pour gérer les comportements agressifs, la communication.

Aging, Rights and Quality of Life (Vieillissement, droits et qualité de vie) (Stanley Herr et Germain Weber) ISBN: 1-55766-380-7
Mental Health, Intellectual Disabilities and the Aging Process (Santé mentale, déficience intellectuelle et le processus de Vieillissement): ISBN: 1-405-0164-4

• Séries de publications par l’IASSID, dirigées par Matthew Janicki, abordant la santé, le développement adulte et le vieillissement dans le cas de personnes présentant une déficience intellectuelle; une ressource concrète pour le soutien, les soins et les traitements des problèmes de santé aux niveaux mental et comportemental.

Community Supports for Aging Adults with Lifelong Disabilities (Mesures de soutien à la communauté pour des personnes vieillissantes vivant avec des handicaps) (Matthew Janicki et Edward Ansello)
ISBN: 1-55766-462-5

• Livre très complet portant sur la question de vieillir avec un handicap, des modèles de qualité de vie, l’appartenance, les familles et les aidants, et beaucoup d’autres choses.

Le mystère Alzheimer - L’accompagnement, une voie de compassion (Marie Gendron)
ISBN 978-27619-2525-9

• Écrit par une gérontologue ayant une maîtrise en sciences infirmières; excellente source d’informations, réponses claires et concrètes pour accompagner dans la dignité; inclut de nombreux témoignages.

L’ABC de la maladie d’Alzheimer (Sophie Éthier) ISBN : 2-89415-154-3

• Écrit par une gérontologue et approuvé par la Société d’Alzheimer, pour les familles et les aidants «informels ».
• Guide factuel, concret sur des sujets de la vie quotidienne: aider à s’habiller, réduire l’agitation, assurer un environnement sécuritaire, comment parler de la maladie aux membres de la famille.

La Revue canadienne de la maladie d'Alzheimer et autres démences: (français et anglais) www.stacommunications.com/adreview.html

• Publiée 3 fois par année en français et en anglais. Langage accessible et complet sur tous les aspects de l’Alzheimer, à la fois pour le patient et pour l’aidant; inclut des études de cas à divers stades de la maladie.