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Lettre de Jean Vanier à la Commission parlementaire canadienne sur les soins palliatifs et de compassion

 

Présentation de Jean Vanier, fondateur du mouvement international des communautés de L’Arche et visionnaire social, au Comité Parlementaire sur les soins palliatifs et soins de compassion.

« Dans les soins aux personnes vulnérables, cherchons des façons par lesquelles nous pouvons accueillir, honorer et célébrer la faiblesse, la leur et la nôtre. Donnons à nos membres les plus vulnérables une place centrale dans nos hôpitaux, dans nos plans de santé, dans nos établissements pour personnes âgées, maisons de santé, départements psychiatriques, et dans nos maisons. Reconnaissons que cette tâche va profondément à l’encontre d’une société basée sur la compétition et le besoin de gagner, et préparons-nous pour la lutte que cela implique, individuellement et en tant que société. Que notre professionnalisme soit un exemple d’ ouverture et d’accueil à la vulnérabilité, pour nous-mêmes et pour les autres. De cette façon, nous humaniserons nos services et nous-mêmes, et nos communautés en seront enrichies. »

 

Soins des personnes vulnérables

Merci de me donner cette occasion de réfléchir avec vous sur les soins des personnes vulnérables. La tâche de votre commission est des plus importantes, car il est dit que nous serons jugés sur la façon dont nous traitons nos membres les plus vulnérables. Il est juste de les écouter, et d’apprendre d’eux, tout en les servant.

Je vis depuis maintenant 46 ans avec des personnes ayant un handicap intellectuel. Je les ai écoutées et j’ai appris d’elles. Ces hommes et ces femmes ont beaucoup à nous apprendre, sur la vulnérabilité, sur comment prendre soin, et sur les voies du cœur. En tant qu’individus et en tant que peuple, leur histoire en est une de souffrance, de rejet et de marginalisation ; éloignés du mouvement, du pouvoir, d’une appartenance. Leurs déficiences physiques évidentes, leur ouverture de cœur et leur soif de relation m’ont invité avec douceur à réfléchir à mes propres déficiences, ma peur d’ouverture et mon besoin de relations. Elles ont été mes maîtres à l’école de la sagesse et de la tendresse.
J’ai appris d’elles, à travers leur humilité et leurs humiliations, que nous sommes tous vulnérables.

Chacun de nous est important, surtout le plus faible d’entre nous. Dans notre vulnérabilité nous sommes facilement blessés, et nous construisons des systèmes d’autoprotection qui nous empêchent de nous ouvrir aux autres. Nous avons besoin les uns des autres, et pourtant nous avons peur de ce besoin. Notre peur nous éloigne de notre propre faiblesse et nous empêche d’exercer pleinement notre humanité en prenant soin l’un de l’autre, individuellement et comme société.

Je viens tout juste de célébrer mon 82e anniversaire. Et, tout en ressentant une profonde gratitude pour ma vie je vis aussi des deuils.

Depuis deux ans j’ai considérablement réduit mes voyages. Je me fatigue plus vite, et je dois faire régulièrement la sieste. J’éprouve toutefois énormément de joie en voyant ceux que j’ai accueillis au cours des années prendre aujourd’hui soin de moi. Depuis 10 ans je suis exempté de la corvée de vaisselle ! Plus récemment, quand ils voient que je suis fatigué ils me disent « Pauvre vieux ! » en me tapotant tendrement la tête. Ils chérissent ma vulnérabilité, comme j’ai chéri la leur, ce qui m’aide à l’accueillir dans sa plus nouvelle incarnation : la vieillesse avec ses joies et ses indignités.

Chacun de nous est fragile et éprouve un profond besoin d’amour et d’appartenance. Nous commençons et terminons notre vie vulnérables et dépendants, attendant des autres qu’ils prennent soin de nous. Notre vie est jalonnée de périodes de fragilité et de dépendance. Dans nos périodes de dépendance, nous crions notre besoin d’attention et d’amour. Lorsque ce besoin est bien accueilli par ceux qui nous entourent il éveille en eux une puissance d’amour et crée l’unité, ce qui est le don des gens vulnérables de notre monde. Si personne ne répond à notre appel et à notre besoin, nous demeurons seuls et dans l’angoisse.

Votre commission est appelée à réfléchir à la façon de prendre soin des personnes vulnérables : ces dernières sont souvent dans un état précaire, que ce soit mentalement ou physiquement ou les deux. Elles vivent souvent dans l’angoisse. Les personnes âgées, malades, parfois mourantes, les personnes en dépression et sans espoir, celles qui vivent avec un handicap ; toutes sont dans un état de fragilité extrême. Le danger dans notre culture de productivité et d’accomplissements, est que nous écartons facilement et ignorons les dons et la beauté de nos membres les plus vulnérables, parce qu’ils nous semblent non productifs ; et nous agissons ainsi à notre propre péril, nous nous déshumanisons.

En 1973 nous avons accueilli Janine dans notre petite communauté ; Janine âgée de 40 ans, était physiquement très fragile ; elle était épileptique, hémiplégique, grosse et souffrait de diabète. Elle était furieuse quand elle est arrivée! Elle portait en elle quarante années d’humiliations ; elle n’était jamais allée à l’école, avait été cachée et mise à l’écart 24 heures sur 24 ; toute sa vie elle avait été dépouillée de son identité de personne. Elle criait, criait, et son cri nous disait : « Personne ne va-t-il jamais me voir comme une personne ? Une personne avec ses besoins et ses désirs, ses espoirs et ses rêves ?». Janine avait évidemment besoin que l’on traite avec compétence ses besoins physiques. Mais elle avait aussi désespérément besoin que les gens apprennent à la connaître, à la respecter, et lui révèlent au-delà de son handicap évident, sa beauté d’être humain. Cette révélation s’est faite graduellement, non à l’aide d’une thérapie mais d’amitiés soutenues et aimantes, où elle pouvait trouver sa place et qui l’ont sortie de sa prison de solitude et de désespoir. Janine s’est épanouie avec le temps. Et le besoin qu’elle avait de nous tous nous a transformés, ce qui est tout aussi important. Nous avons reconnu dans son cri notre propre angoisse, et notre propre besoin d’être reconnus et aimés. Et confrontés comme nous l’étions à nos limites individuelles et à ses besoins énormes, nous avons reconnu la nécessité d’être unis dans notre façon de prendre soi d’elle.

Il faut aussi bien sûr faire preuve de compétence, connaître clairement nos capacités et nos limites et savoir consulter des professionnels lorsqu’il s’agit des personnes que nous servons. Toutefois le danger nous guette de faire de la compétence notre objectif premier, d’être au service de l’excellence plutôt que des gens. Lorsque nous sommes confrontés à la vulnérabilité ou à l’angoisse d’un autre, les forces d’angoisse qui dorment en nous risquent de se réveiller. Sans soutien approprié on en vient rapidement à protéger sa propre vulnérabilité humaine. Il y a plusieurs façons de le faire, chacune plus merveilleuse et créative que les autres. On peut devenir compulsif dans son travail pour répondre aux besoins qui sont immenses, et prioriser la réalisation plutôt que la personne. Il faut bien sûr être clair face à ses limites. Toutefois la nécessité de maintenir une distance professionnelle peut devenir un prétexte derrière lequel on se cache, et l’on perd la réciprocité nécessaire à la relation de service, qui en est à la fois la terre et le fruit.

Une médecin m’a un jour raconté l’histoire d’une collègue, mère de famille, qui, étant gravement malade, venait de passer 14 jours aux soins intensifs entre la vie et la mort, pour être ensuite transférée au pavillon général. Cette femme était terrifiée à l’idée de mourir et de laisser ses jeunes enfants orphelins. Et, elle qui n’avait pas été laissée seule un seul instant pendant ses 2 semaines aux soins intensifs, ne voyait plus maintenant qu’une infirmière de temps en temps, qui venait vérifier sa pression et son pouls. Quand son amie et collègue est venue la voir, elle s’est assise sur son lit, a pris sa main dans les siennes et lui a demandé doucement « Comment vas-tu ? ». « C’est la première fois que quelqu’un me touche de façon humaine et non pour des soins médicaux, depuis 3 semaines que je suis à l’hôpital ». Il est parfois peu compliqué d’interagir avec les personnes vulnérables, d’écouter leurs peurs, de les toucher avec tendresse ; c’est parfois évidemment moins simple.

Comment aider les soignants à qui nous confions les gens vulnérables ? De quelle formation auraient-ils besoin ? Nous devons tout d’abord cultiver une culture de soins où l’importance de chacun, la personne qui donne et celle qui reçoit les soins, est primordiale. L’histoire médicale et personnelle de chacun a ici son importance au moment d’entamer la relation. Nous devons connaître un tant soit peu les gens que nous soignons ; qui ils sont, ce qu’ils aiment ou n’aiment pas, leurs espoirs et leurs rêves. Le bien-être de chaque individu devrait passer en premier, bien avant l’efficacité, les horaires, ou les normes d’excellence même ; et nous devons pour ceci passer de la notion de ‘travail à faire’ à celle de bien-être de la personne que l’on sert. Les besoins des individus les plus fragiles devraient être prioritaires et ceci en soi favorisera l’unité et la transformation.

Je me rappelle cette jeune femme qui commençait comme aide soignante dans une maison pour personnes âgées. Il y avait là une vielle dame, seule au monde, sans ami, débraillée, qui ne recevait jamais de visite. On ne la remarquait pas et il était facile de l’oublier. On lui apportait et elle mangeait souvent ses repas déjà froids, car personne ne pensait à lui apporter encore chauds. Cette vieille dame semblait invisible. Un jour la jeune femme l’a remarquée et lui a parlé. Elle a repris la conversation le lendemain, et graduellement les deux se sont liées d’amitié.

L’important dans cette histoire est que la jeune femme s’est vue transformée par cette amitié. Non seulement la vieille dame attendait-elle impatiemment la visite de sa jeune amie, mais le travail de cette dernière a pris un nouveau sens et sa perception d’elle-même a changé. La relation qu’elle vivait a révélé à la jeune femme un aspect d’elle qu’elle ne connaissait pas auparavant.

Nous devons encourager les aidants à créer des relations saines et authentiques avec les personnes qu’ils servent, des relations qui confirmeront la personne qui reçoit les soins et transformeront la personne qui les donne. Nous devons créer des lieux où les aidants peuvent en toute confiance partager leurs angoisses souvent provoquées par l’angoisse des gens dont ils s’occupent. Ils ont besoin de partager leurs sentiments d’impuissance et d’incapacité, leur colère, leur frustration, leur violence et leur douleur. Chacun porte en soi ces sentiments, et le fait de les partager de façon constructive favorisera une plus grande unité et maturité chez les individus et dans le groupe, et aidera à éviter le burn-out.

On m’a invité un jour à parler à des militaires en formation, et comme je ne savais trop quoi leur dire, je leur ai montré un court film sur L’Arche, la communauté où je vis. Le film parlait d’accueillir sa propre faiblesse, et de la beauté de la fragilité humaine. J’ai ensuite pris le repas avec les généraux qui m’avaient invité, assez embarrassé par le contenu de ma présentation. « Ne vous excusez pas », me dit le général en chef. « Vous savez pourquoi les soldats torturent leurs prisonniers ? Ils le font quand ils n’ont pas compris leurs propres limites ou accueilli leur propre faiblesse ».

Dans notre façon de soigner les gens vulnérables cherchons comment accueillir, honorer et célébrer la fragilité, qu’il s’agisse de la leur ou de la nôtre. Donnons à nos membres les plus vulnérables une place centrale dans nos hôpitaux, nos plans de soin, nos maisons pour personnes âgées, nos hospices, nos hébergements psychiatriques, et dans nos propres maisons. Reconnaissons l’aspect profondément contre culturel de cette tâche, dans une société qui est basée sur la compétition et le besoin de gagner, et de ce fait préparons-nous individuellement et comme société à affronter les difficultés. Que notre professionnalisme soit un exemple d’ouverture et d’accueil à la vulnérabilité, la nôtre et celle des autres. Nous humaniserons ainsi nos services de soins et découvrirons notre propre humanité, et nos communautés en seront enrichies.

Merci.

Jean Vanier